28 febbraio 2022 Giornata mondiale delle malattie rare
Il 28 febbraio 2022 è la Giornata mondiale delle malattie rare (Rare Disease Day) giunta alla 15° edizione e istituita nel 2008. Essa si svolge a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, adottata lo scorso dicembre 2021 dalla Assemblea Generale delle Nazioni Unite. Questa risoluzione è particolarmente importante per le persone con una malattia rara, perché intende affrontare le sfide delle persone che convivono con tali patologie, pazienti e familiari. Per sensibilizzare la popolazione su questo tema la facciata del Teatro delle Muse lunedì prossimo sarà illuminata di verde, rosa, azzurro.
Il Comune di Ancona – presidente nazionale dal 2020 della Rete Città Sane dell’OMS, (Rete a cui aderisce sin dal 1996 ) – promuove e realizza sul territorio azioni intersettoriali ed iniziative atte a perseguire obiettivi di tutela e promozione della salute comprese le attività di sensibilizzazione della popolazione su queste tematiche.
Pertanto, in occasione della giornata mondiale dedicata alle malattie rare e all’endometriosi la Giunta ha stabilito di illuminare lunedì prossimo la facciata del Teatro delle Muse dei tre colori tipici della giornata sulle malattie rare (verde, rosa, azzurro) e di colore giallo in occasione della giornata mondiale dell’endometriosi 2022.
LE MALATTIE RARE IN NUMERI
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della ricerca scientifica e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati. Il 20% delle patologie coinvolge persone in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni).
Le malattie rare sono generalmente gravi, spesso croniche, talvolta progressive e non sempre facilmente diagnosticabili. Molte malattie rare restano sconosciute ai più e anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle orfane di diagnosi. Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. Senza una diagnosi viene a mancare la chiave interpretativa necessaria per comprendere l’origine dei sintomi gravi o fortemente debilitanti da cui sono affette le persone che, senza questo importante passaggio, non potranno accedere ad una terapia adeguata.