IL TEATRO DELLE MUSE SI ILLUMINA DI ROSSO LUNEDI’ 22 NOVEMBRE
Per sensibilizzare la città sulla Sindrome da delezione del cromosoma 22
L’Amministrazione al fianco della associazione Aldel22
Il prossimo lunedì 22 novembre il Comune di Ancona illuminerà di rosso il Teatro delle Muse per rispondere all’appello di AIdel22 – Associazione Italiana delezione cromosoma 22 che dal 2002 opera nel nostro Paese con l’intento di diffondere la conoscenza e stimolare la ricerca sulla Sindrome da delezione del cromosoma 22, più nota come Sindrome di DiGeorge, la più diffusa tra le malattie rare.
La sindrome è causata da un difetto genetico: dal braccio lungo del cromosoma 22 dei soggetti affetti dalla sindrome mancano le informazioni generalmente presenti su un frammento, il 22q11.2. Durante la gestazione le informazioni cancellate non vengono trasmesse all’organismo che si va progressivamente formando e la loro assenza crea problemi di gravità variabile in una molteplicità di aree, ma in particolare in ambito velo-cardio-facciale. Spesso questa sindrome non viene diagnosticata perché i sintomi possono essere anche molto sfumati e sfuggire all’attenzione, per poi manifestarsi con maggiore intensità nella generazione successiva: è per questo che negli ultimi vent’anni l’associazionismo ha provato a intervenire per dare impulso alla ricerca in modo da anticipare la diagnosi e permettere un percorso di vita assistito fin dalla nascita.
La cura richiede la collaborazione di diversi specialisti e l’approccio terapeutico dipende dalle manifestazioni cliniche dei singoli pazienti ma l’intervento multidisciplinare ed un supporto psicologico ed educativo precoce risulta di particolare importanza per favorire un corretto sviluppo del bambino e maggiori possibilità d’inserimento nella società (scuola, lavoro)
Per diffondere la conoscenza della patologia e sensibilizzare l’opinione pubblica, le associazioni collegate alla sindrome di tutto il mondo hanno individuato una data evocativa, il 22 novembre (22-11: 22 come il numero che individua il cromosoma coinvolto e 11 come quello che indica il frammento deleto), da dedicare alla sindrome, chiedendo alle autorità di illuminare di rosso, il colore della Sindrome a livello internazionale, monumenti ovunque riconoscibili.
Grazie alla sensibilità del Comune di Ancona- che ha tenuto conto del fatto che la campagna su questa malattia rara va ad integrare le iniziative di sensibilizzazione e di promozione della Salute che come città aderente alla Rete Città Sane vengono portate avanti- il 22 novembre prossimo il Teatro delle Muse verrà illuminato di rosso e diventerà per un giorno il faro della Sindrome da delezione del cromosoma 22 per tutti i cittadini, che potranno approfondire visitando il sito www.aidel22.it.
“Aderiamo volentieri alla giornata di sensibilizzazione sulla sindrome da delezione del cromosoma 22 – spiega l’assessore ai Servizi sociali e Sanità, e presidente Rete Città sane OMS Emma Capogrossi- perché vogliamo contribuire a tutelate il diritto alla salute delle persone affette da questa patologia purtroppo ancora poco conosciuta e che rischia, come altre malattie rare, di essere messa in secondo piano sia in ambito di ricerca che di cura tanto essenziale ed efficace quanto più fatta precocemente e con un approccio multidisciplinare”.