DALLE ORE 15.00, NELLA SALA DEL CONSIGLIO COMUNALE DI ANCONA

Extra G7 Salute – il festival del vivere bene da ogni punto di vista’ in programma dal 3 al 13 ottobre sarà anteprima e corollario del G7 Salute, che si terrà nei giorni 9, 10 e 11 ottobre.

Tra gli appuntamenti, anche quello previsto per il 5 ottobre dalle ore 15 nella sala del Consiglio Comunale, dedicato alle “Malattie rare – Nuove strategie nazionali e regionali per migliorare la qualità delle cure” organizzato da Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche e UNIVPM, con il coordinamento del Prof. Gianluca Moroncini, Direttore Clinica Medica AOUM, Responsabile ERN-ReCONNET (AOUM).

Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti nella popolazione, non supera 5 casi su 10.000 abitanti. Ad oggi, il numero di malattie rare note e diagnosticate è di circa 10.000. Stiamo dunque parlando di circa 2 milioni di persone in Italia (di cui il 70% in età pediatrica) e circa 30 milioni in Europa. Nonostante i recenti progressi in ambito diagnostico e terapeutico, le malattie rare rappresentano una priorità di sanità pubblica a livello globale, essendo spesso patologie gravi e invalidanti, nella maggior parte dei casi, ancora oggi senza terapie efficaci. Le malattie rare rappresentano una sfida per medici e ricercatori, e una delle chiavi per affrontare questa sfida è senza dubbio la promozione di partenariati regionali, nazionali ed internazionali, nonché la condivisione dei dati e il potenziamento di associazioni e federazioni che rappresentano i pazienti, fondamentali per promuovere la ricerca e per elevare gli standard di assistenza sanitaria. Ma le malattie rare non sono solo una sfida bensì anche un’opportunità per la ricerca e la salute pubblica. Lo studio di alcune malattie rare fornisce nuove conoscenze su meccanismi, percorsi e interventi su malattie note. La presa in carico della persona con malattia rara non può prescindere dall’interazione tra i centri di riferimento e il territorio, nell’ottica di una medicina di prossimità che veicoli le terapie più appropriate e aggiornate anche a livello locale.

Parteciperanno all’evento, con i saluti istituzionali on. Elena Leonardi, Segretario della 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) del Senato della Repubblica; Dott. Filippo Saltamartini, assessore alla Salute Regione Marche; Avv. Daniele Silvetti, Sindaco di Ancona; Prof. Gian Luca Gregori, Magnifico Rettore Università Politecnica delle Marche; Dott. Armando Marco Gozzini, Direttore Generale AOUM. Seguiranno gli interventi di: Prof.ssa Martina Bonifazi – Responsabile ERN Lung AOUM, Dott. Fulvio Borromei – Presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Ancona; Avv. Paola Canziani – Presidente del Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia (GILS); Prof.ssa Flavia Carle – Direttore dell’Agenzia Regionale Sanitaria delle Marche; Prof.ssa Maria Giovanna Danieli – Responsabile SOS Immunologia delle Malattie Rare e dei Trapianti, Clinica Medica, AOUM; Dott.ssa Maria Soledad Ferreiro Cotorruelo – Coordinamento Malattie Rare, AOUM; Dott.ssa Laura Leonardis – Project Manager HEAL ITALIA; Dott. Claudio Martini – Direttore Sanitario AOUM; Prof. Marco Matucci Cerinic – Presidente Italian World Scleroderma Foundation (IWSF); Prof. Gianluca Moroncini – Direttore Clinica Medica AOUM, Responsabile ERN-ReCONNET AOUM; Dott. Robert Giovanni Nisticò – Presidente AIFA; Prof.ssa Fabiola Olivieri – Professore Ordinario di Patologia Generale, UNIVPM; Prof.ssa Antonella Poloni – Responsabile ERN Blood AOUM; Dott.ssa Adriana Pompilio – Direttore Farmacia, AOUM; Dott.ssa Claudia Sgattoni – Centro di coordinamento malattie rare delle Marche; Dott. Marco Silano – Direttore ff Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità; Prof. Mauro Silvestrini – Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia, UNIVPM; Dott.ssa Maria Lina Vitturini – Presidente Commissione Pari Opportunità Regione Marche