Appuntamento, quello previsto per il 5 ottobre dalle ore 15 nella sala del Consiglio Comunale, dedicato alle “Malattie rare – Nuove strategie nazionali e regionali per migliorare la qualità delle cure” organizzato da Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche e UNIVPM, con il coordinamento del Prof. Gianluca Moroncini, Direttore Clinica Medica AOUM, Responsabile ERN-ReCONNET (AOUM).

Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti nella popolazione, non supera 5 casi su 10.000 abitanti. Ad oggi, il numero di malattie rare note e diagnosticate è di circa 10.000. Stiamo dunque parlando di circa 2 milioni di persone in Italia (di cui il 70% in età pediatrica) e circa 30 milioni in Europa. Nonostante i recenti progressi in ambito diagnostico e terapeutico, le malattie rare rappresentano una priorità di sanità pubblica a livello globale, essendo spesso patologie gravi e invalidanti, nella maggior parte dei casi, ancora oggi senza terapie efficaci. Le malattie rare rappresentano una sfida per medici e ricercatori, e una delle chiavi per affrontare questa sfida è senza dubbio la promozione di partenariati regionali, nazionali ed internazionali, nonché la condivisione dei dati e il potenziamento di associazioni e federazioni che rappresentano i pazienti, fondamentali per promuovere la ricerca e per elevare gli standard di assistenza sanitaria. Ma le malattie rare non sono solo una sfida bensì anche un’opportunità per la ricerca e la salute pubblica. Lo studio di alcune malattie rare fornisce nuove conoscenze su meccanismi, percorsi e interventi su malattie note. La presa in carico della persona con malattia rara non può prescindere dall’interazione tra i centri di riferimento e il territorio, nell’ottica di una medicina di prossimità che veicoli le terapie più appropriate e aggiornate anche a livello locale.